„Es muss jetzt mal gemacht werden, das mit den Vorsorgepapieren. Ich schiebe das schon so lange vor mir her“. So beginnt es häufig. Dann herrscht Sprachlosigkeit. Anscheinend freut sich niemand darauf, vorauszuplanen. Für die Zeit im Leben, in der wir uns nicht mehr äußern und selbst entscheiden können.
Eigenartig: Wir sind unser ganzes Leben darin geübt, die Weichen zu stellen für den nächsten Schritt, z.B. es geht um unsere berufliche Zukunft oder wir ziehen in eine neue Stadt. Betrifft es unsere Behandlungswünsche am Lebensende und wie wir versorgt werden wollen, fällt uns die Entscheidung schwerer. Die Vermutung liegt nahe, über das Thema Lebensende nicht nachdenken zu wollen. Ist das so – oder welche Gründe halten uns zurück?
Eine Erfahrung ist, dass es als schwierig empfunden wird, die richtigen Gelegenheiten zu finden, mit den Menschen ins Gespräch zu kommen, die uns nahestehen. Diejenigen, die direkt mit betroffen sind, wenn wir erkranken oder Versorgung brauchen. Wir haben eine Vorstellung davon, was wir möchten und wir denken darüber nach, was auf unsere Angehörigen zukommt. Ist das, was ich für mich möchte, auch gut für den Anderen? Diese Fragen auszusprechen, hilft allen weiter.
Gelegenheiten finden wir, indem wir sie schaffen: „Es ist mir ein Anliegen, mit Euch ins Gespräch zu kommen. Es ist wichtig, Euch zu sagen, wie ich denke. Und ich will hören, was Euch wichtig ist.“ Sehr wahrscheinlich wird es ein guter Anfang.
Marion Perner, 29. April 2022
Für die Situation der eigenen Sprachlosigkeit, des eigenen körperlichen Verfalls und /oder Erkrankung sowie der eigenen Handlungsunfähigkeit vorzusorgen, ist für viele schwer vorstellbar. Gedanken wie
„Wie wird es sein, was brauche ich dann wirklich?
Am liebsten einschlafen und nicht mehr aufwachen oder lieber gleich tot umfallen. Auf keinen Fall lange dahin siechen, das ist kein Leben mehr!“
So oder ähnlich habe ich es mehrfach gehört. Diese Äußerungen sind verständlich und bei vielen bleibt es dabei. Wozu führt diese Einstellung?
Die Last der Verantwortung, in Krisenzeiten entscheiden zu müssen, wird an Angehörige oder (fremde) Betreuer weitergegeben. Wenn ich als Betroffene/r das verstanden habe, bin ich vielleicht auch eher bereit, mich diesen Fragen – zusammen mit meinen Angehörigen zu stellen. Und finde hoffentlich Antworten, die mir selbst gerecht werden. Sollten meine Wünsche von meinen Angehörigen nicht verstanden werden, so habe ich doch die Möglichkeit, darüber mit ihnen zu sprechen und mich – soweit möglich- zu erklären.
Eine gesellschaftliche und familiäre Debatte zur Vorsorgeplanung in dieser Hinsicht ist für alle Beteiligten sehr hilfreich.
Liebe Kristin, vielen Dank für Deinen Impuls sich diesen Fragen zu stellen. Die Generationen vor uns lebten sehr mit Blick auf ihre eigene Endlichkeit. Das Leben war bedrohter, als es heute für uns ist. Die Abhängigkeit voneinander war stärker. In der Regel lebten mehrere Generationen unter einem Dach – da bekamen alle mit, wie jemand über das Leben und Sterben denkt. Und es war durch die familiären Gegebenheiten klar, was an Versorgung möglich war. Das hat sich verändert. Es ist eine Errungenschaft der medizinischen Entwicklung, des allgemeinen Fortschritts und anderer Faktoren, dass wir heute bis in hohe Alter auch unter Bedingungen wie Erkrankung oder Behinderung eine hohe Lebensqualität haben dürfen. Und damit (selbstverständlich) mobil und autonom sind. Die eigene Endlichkeit rückt in immer weitere Ferne. „Es geht ja noch“ – das ist eine häufige Aussage. Und es soll noch lange so bleiben. Angehörige orientieren sich daran und fragen weniger nach, solange man selbst nicht darüber spricht.
Tatsächlich wird es immer schwieriger, sich in die Situation hinein zu versetzen und damit zu planen, wie es wohl sein wird, wenn eine Erkrankung fortschreitet und wie das Leben dann sein wird. Komplexe Behandlungssituationen, ein sich immer schneller wandelndes Versorgungssystem, der langjährige Hausarzt schließt seine Praxis, die Kinder entscheiden sich plötzlich doch für einen Wegzug …
Auf alle diese Fragen müssen wir tatsächlich auch als Gesellschaft Antworten finden. Wie schön dass Du und Ihr alle Euch für die Hospizarbeit entschieden habt, denn als Hospizbegleiterinnen seid Ihr auch Brückenbauerinnen, Sprachfähigmacherinnen und vor allem da, wenn Ihr gebraucht werdet.
Ich freue mich sehr auf das Praktikum. Eine gute Gelegenheit, alle diese Themen mit denen zu besprechen, die gerade mitten in diesen Prozessen stecken.
Marion
Für die Situation der eigenen Sprachlosigkeit, des eigenen körperlichen Verfalls und / oder Erkrankung sowie der eigenen Handlungsunfähigkeit vorzusorgen, ist für viele schwer vorstellbar. Gedanken wie
„wie wird es sein, was brauche ich dann wirklich? Am liebsten einschlafen und nicht mehr aufwachen oder gleich tot umfallen. Ich möchte auf keinen Fall lange vor mich hinsiechen, das ist doch kein Leben mehr.“
So oder ähnlich habe ich es mehrfach gehört. Diese Äußerungen sind verständlich, bei vielen bleibt es jedoch dabei. Die Last der Verantwortung, in Krisenzeiten entscheiden zu müssen, wird durch dieses Verhalten weitergegeben an Angehörige oder (fremde) Betreuer. Wenn ich als Betroffene/r das verstanden habe, bin ich vielleicht eher bereit, mich diesen Fragen – auch zusammen mit meinen Angehörigen- zu stellen. Und finde hoffentlich Antworten, die mir selbst gerecht werden. Sollten meine Wünsche von meinen Angehörigen nicht verstanden werden, so habe ich doch die Möglichkeit, darüber mit ihnen zu sprechen und mich – soweit möglich- zu erklären.
Das Gespräch über den eigenen Tod, das eigene Sterben bzw. auch „nur“ das Ausfüllen der Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht bleiben schwierig, insbesondere solange man gesund ist und diese Dinge in weiter Ferne zu liegen scheinen. Dann ist eher die Verantwortung ggü. den Angehörigen oder die Angst vor unerwünschten Behandlungsmethoden durch Ärzte der Auslöser, etwas zu tun. Mglw. tut man sich ab einem gewissen Alter, mit den entsprechenden Erfahrungen leichter, diese Dinge zu regeln.
Und trotzdem, was macht es so schwer? Vielleicht die Vorstellung der eigenen Vergänglichkeit? Ich persönlich weiß, dass ich sterben werde. Mir aber wirklich vorzustellen, wie das ist, nicht nur gedanklich, sondern auch emotional, ist für mich eine Herausforderung. Dies könnte auch mit unserem Lebenswillen und Lebenserhaltungstrieb zusammenhängen, der uns gegeben ist und uns jeden neuen Tag wieder handeln und leben lässt. Da passt der Gedanke an unser Sterben einfach nicht so gut hinein. Auch nicht in unsere heutige Kultur.
Bis vor wenigen Generationen war das anders, da war der Tod selbstverständlicher und in die Regeln für eine Sterbesituation waren klarer. Aus dieser Zeit kommen wir, das haben wir soz. in unserem kulturellen Rucksack. Daher kostet es auch ein wenig Überwindung, sich den Themen Tod und Sterben in heutiger Zeit zuzuwenden, es ist sehr kompliziert geworden, für ‚alle Eventualitäten‘ vorzusorgen. Und gerade deshalb gehört es m. E. in die öffentliche und natürlich in die familiäre Debatte.
Eigentlich packe ich solche eher unangenehmen Themen an und daher habe ich eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht für mich bereits hinterlegt. Nach dem Motte : „eat the frog first“, bin ich dann oft erleichtert, wenn ich das erledigt habe. Aber der Bericht von Marion und die Corona Situation haben das, was ich dachte gut überlegt niedergeschrieben zu haben, nochmal in ein etwas anderes Licht gerückt. Also werde ich das nochmal anpassen.
Ich denke auch, das Thema sollte mehr in die Öffentlichkeit. Das Thema Krebsvorsorge zum Beispiel ist auch nicht angenehm, aber jeder weiß, es ist wichtig, sich darum zu kümmern.
Das Thema Tod, Sterben und Vorsorgevollmacht/Patientenverfügung ist tatsächlich bei vielen ein Tabu und mit großen Ängsten verbunden.
Das Thema sind meine Wünsche auch gut für die anderen spielt auch in meiner Familie eine große Rolle. Ich glaube als junger Mensch (Kinder ) ist es schwierig zu verstehen, dass Eltern nicht unter ALLES UMSTÄNDEN, weiter am Leben bleiben möchten, wenn das Leben für sie selbst nicht mehr lebenswert erscheint. Aber durch Marions Beitrag werde ich wohl eine Formulierung anpassen. Keine lebensverlängerten Maßnahmen, wenn es keine positive Prognose mehr gibt. Dazu würde ich mich allerdings gerne nochmal austauschen.
Liebe Tamara, eine der großen Herausforderungen in Bezug auf die Vorsorgepapiere ist tatsächlich, Veränderungen mitzudenken. Nicht zu wissen, wie ich in zehn, zwanzig oder noch mehr Jahren denke ist sicher ein Grund, sich dem Thema nicht zu nähern. Immer wieder erleben Menschen in ihrem Umfeld auch, dass Behandlung und Versorgung nicht gut laufen und schließen es entsprechend für sich aus. Aber auch das kann sich ändern, wenn man selbst erkrankt und feststellt, mit der Krankheit doch weiter leben können und wollen. Wie sehr ich das will, hängt neben dem Verlauf der Erkrankung und der Versorgung auch davon ab, wie informiert ich bin und Beteiligte im Geschehen. Du sprichst die Krebsfrüherkennung an – ein gutes Beispiel: Wir machen uns Gedanken um unsere Gesundheit. Oder wir haben eine „leichte“ Erkrankung – und erleben in diesem Augenblick doch, wie zerbrechlich unser Körper ist und welche Befürchtungen es möglicherweise auslöst. Meistens leben wir hinterher so weiter wie bisher – oder wir werden achtsamer mit uns. Mit dem reifen im Leben wird sich auch unsere Einstellungen zu Leben, Sterben und schwerer Erkrankung verändern. Dann können wir das dokumentieren. Vielleicht braucht es auch irgendwann eine andere Ausdrucksform, also ein anderes Dokument. Auch Änderungen in der Gesetzgebung sind Auslöser dafür, das Thema neu zu denken.
Hauptsache, wir bleiben im Austausch! Vielen Dank für Deinen Beitrag, ich bin ganz angetan davon, in welche Richtungen Ihr denkt und diskutiert. Marion
Liebe Doris, nie … immer … jetzt. Du beschreibst es treffend, dass es einen individuellen Anlass gibt. Oder einen inneren Druck, eine langsam wachsende Bereitschaft, Fragen der Angehörigen in Bezug auf die eigenen Behandlungswünsche und andere Gelegenheiten mehr. Hilfreich ist in jedem Fall das (wertfreie) Gespräch darüber, wie vielfältig die Herangehensweisen sind. Jetzt bist Du die vierte, die sich an eine Antwort heranwagt und ich denke mir, jemand, die / der mit dem Thema noch keine Berührung hat, hat schon viele Impulse in diesem Blog bekommen.
Interessant finde ich auch den Austausch darüber, wie von außen an das Thema herangeführt werden kann. Also z.B. beim ärztlichen Check-up oder im Rahmen des Eintritts in den Ruhestand. Streng genommen bräuchte es die Patientenverfügung mit dem 18. Lebensjahr, wenn die Eltern nicht mehr für ihre Kinder entscheiden dürfen. Aus der Kinderhospizarbeit weiß ich von Elternverfügungen. Also auch Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen werden in Entscheidungen einbezogen.
Vielen Dank an Dich und alle anderen!
Marion
das Thema rumort auch schon länger in meinem Hinterkopf, gemacht habe ich es noch nicht – ich schiebe es bisher also auch vor mir her 🙂
Renteneintritt kann vielleicht eine Gelegenheit sein, allerdings denke ich, dass das Thema früher geklärt werden sollte – wer kann schon sagen, ob nicht viel früher ein Bedarf dafür entsteht? Ich denke, es macht es auch leichter, je früher das Thema angesprochen wird. Wann ist eine „gute Gelegenheit“? wahrscheinlich nie – oder aber eigentlich: immer bzw. jetzt! Die „gute Gelegenheit“ kommt nicht von allein, wir müssen sie schaffen.
Bezogen auf meine eigenen Wünsche hilft mir sicher die Sichtweise, damit meine Angehörigen zu entlasten, die ich ansonsten mit dem Thema allein lasse. In dem Zusammenhang dann auch über deren Wünsche zu sprechen, könnte es leichter machen, das Thema auch im Hinblick auf andere anzusprechen.
Für fast jede Reise gibt es einen Plan, Selbstoptimierung ist das Credo der Zeit. Warum ist also der Plan für die Unplanbarkeit der „letzten Reise“ so schwierig? Warum verdrängen wir das? Es gibt einfach keinen guten, entspannten Rahmen dafür. Wenn wir wieder einen offeneren, natürlicheren Umgang mit dem Lebensende in der Gesellschaft hätten, wäre es vielleicht „normaler“. Wie könnte der aussehen? Warum nicht also im Rahmen eines Check-ups beim Arzt alle 10 Jahre einen „Bogen“ zum Ausfüllen mitgeben, den Mann/Frau in aller Ruhe zu Hause durchgehen und diskutieren kann. Das Thema einfacher und anfassbarer machen, die Dramatik rausnehmen. Das wünsche ich mir. Im übrigen habe ich selbst mit meinem Mann schon vor Jahren eine Patientenverfügung gemacht. Aber ein Testament, ja, das fehlt noch. Hab´ Dank für deine Arbeit. Herzliche Grüße, Birgit Krechting
Liebe Birgit,
auch Dir vielen Dank für Deinen Beitrag. Der Plan für die Unplanbarkeit – wenn wir uns selbst das Thema „warm“ halten, kann es selbstverständlicher werden und die Unplanbarkeit bekommt ein Gesicht. Weil wir uns mit dem älter werden oder mit einer Erkrankung auch verändern. Möglicherweise wird damit die Sichtweise darauf, wie wir behandelt und versorgt werden wollen, eine konkretere. Deinen Vorschlag, die Patientenverfügung im Rahmen eines Check-ups zu erfassen, finde ich interessant. Damit übernehmen wir Verantwortung für uns selbst, weil wir eigene Vorstellungen zum tun oder lassen entwickeln und es nicht ausschließlich dem Arzt überlassen. Eine weitere gute Gelegenheit für eine aktive Beschäftigung mit dem Thema könnte der Eintritt in den Ruhestand sein. Was meinst Du?
Es ist sehr wichtig, miteinander ins Gespräch zu kommen und zu äußern, welche Vorstellungen man selbst hat, was umgesetzt werden soll, wenn man nicht mehr entscheiden kann – und natürlich auch die Wünsche und Vorstellungen von Familienangehörigen oder Freunden herauszufinden. In diesen Gesprächen kommen oft Ängste an die Oberfläche, Verlustangst, Angst vor Demenz, Angst vor dem Leiden und dem Tod; solch eine Konfrontation ist nicht nur für die alten Menschen, sondern auch für junge Leute sehr schwierig. Deshalb schieben wahrscheinlich viele diese Dinge auch immer wieder hinaus. Im Ernstfall hilft aber eine solche Vorsorgevollmacht oder auch die Patientenverfügung allen Beteiligten sehr. – Über einen Satz oben im Text bin ich allerdings etwas gestolpert: „ist das, was ich möchte, auch gut für die anderen?“ steht da. Ich finde, am Lebensende sollten die Wünsche des Betroffenen respektiert werden, Gehör finden und umgesetzt werden. Die Angehörigen sind diejenigen, die in seinem Sinne entscheiden und handeln, auch, wenn es für sie selbst vielleicht schwer ist, die Entscheidung mit zu tragen. „Gelegenheiten finden wir, indem wir sie schaffen“ – ins Gespräch zu kommen darüber, ist deshalb wahnsinnig wichtig. Liebe Grüße, Iris
Liebe Iris,
vielen Dank für Deinen Beitrag und dass Du die Ängste ansprichst, die im Rahmen einer Vorsorgeplanung, bzw. eines Vorsorgeprozesses offenbar werden. Nicht immer werden sie deutlich formuliert. Es zeigen sich auch Angst und Sorge um die, die dann Entscheidungen treffen und zuständig sein werden. Menschen, die krank oder alt sind und Unterstützung brauchen, haben ein feines Gespür dafür, wenn bei Angehörigen und Pflegenden die Zeit oder die Kräfte knapp werden. Es kann hilfreich sein, über diese Ängste zu sprechen. Das ist eine gute Gelegenheit, sich darüber klar zu werden, was ich als vorsorgende Person brauche und was die Angehörigen, bzw. Vertreter leisten können oder wollen. Es ist wichtig, einander ehrlich zu sein. Wie gut Unterstützung bei Krankheit oder im Alter gestaltet ist, hängt auch von den realistischen Bedingungen ab. Wenn man miteinander im Gespräch ist, kann man beizeiten Lösungen suchen und die Wünsche bestmöglich respektieren.
Ich finde es spannend, mit Dir und Euch Pilgerreisenden im Gespräch zu sein!
Marion
Der Artikel gibt meine Erfahrungen wieder. Was ist schlimm, sich mal Gedanken zu machen und diese zu notieren? Aber ältere Verwandte sträuben sich und es nimmt sie total mit. Beim direkten (aufgezwungenen) Gespräch war es dann aber doch schnell und sachlich besprochen und gar nicht schlimm… Im gleichaltrigen Bekanntenkreis werde ich mich mal umhören, da ist mir nichts bekannt…
Liebe Manuela,
vielen Dank für Deinen Beitrag! Die Erfahrung, die Du machst ist eine häufige. Anscheinend braucht es den konkreten Anlass? Unabhängig, ob die alten Menschen selbst oder die Angehörigen das Thema zur Sprache bringen. Ich bin gespannt, welche Eindrücke Du gewinnst, wenn Du Menschen in Deinem Bekanntenkreis fragst. Melde Dich gerne wieder!
Marion